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Lipödem


Es gilt das gesprochene Wort!

04.12.2019

66 Frage und Antwort zum Leidthema Lipödem

Bei der Beantwortung dieser Frage möchte ich auf meine Antwort in der Regierungskontrolle vom 13. März 2019 hinweisen. Dort habe ich auf exakt die gleichen Fragen bereits geantwortet.

Auf Einladung der bekannten Lipödem-Aktivistin Hendrikje ter Balk habe ich an der Podiumsdiskussion zur Thematik des Lipödems in Köln teilgenommen. Hendrikje ter Balk kannte ich bereits von ihrem Auftritt bei der stern TV-Sendung vom 31.01.2019 zu dem Thema. Nach mehreren Gesprächen mit ostbelgischen Lipödem-Patientinnen kam es zum Kontakt.

Lipödem ist und bleibt weiterhin eine Erkrankung, die nicht vollständig erforscht ist. Das macht die Behandlung und Anerkennung der Leistungen in Belgien und anderen Staaten schwierig.

In meinen Augen ist es wichtig, dass die Krankheit nach gründlicher Forschung in Belgien richtig behandelt wird. Denn an Lipödem erkrankte Frauen leiden unter chronischen Schmerzen und sind seelisch belastet. Sie sind außerdem von sozialer Ausgrenzung bedroht.

Ende 2018 habe ich mich deshalb an die zuständige Föderalministerin Maggie De Block gewandt und um die Untersuchung der Rückerstattung der Krankheiten geworben. Das Gleiche habe ich im März 2019 wiederholt.

Im April 2019 teilte mir die Ministerin mit, dass Rückerstattungen von Leistungen für Lipödem-Patientinnen, zum Beispiel von Kompressionsstrümpfen oder Drainagen, möglich sind, wenn gleichzeitig ein Lymphödem diagnostiziert wird. Darüber hinaus hat sie mitgeteilt, dass sie die Liposuktion, d.h. die operative Fettabsaugung, als Therapieleistung untersuchen wird.

Außerdem wies die Ministerin auf die multidisziplinären Zentren im Inland hin. Das sind spezialisierte Einrichtungen, die bei einem Lymphödem Therapien anbieten. Wurde bei der Lipödem-Patientin gleichzeitig ein Lymphödem diagnostiziert, dann können sie sich auch dort behandeln lassen.

In Deutschland gibt es übrigens diese Zentren nicht und bei der Veranstaltung wurde deutlich, dass sie dort benötigt werden.

In Ostbelgien gibt es kein multidisziplinäres Zentrum, dennoch ist eine Behandlung im Inland unter den gegebenen Kriterien möglich. Außerdem können die Patientinnen in Ostbelgien auch auf alle anderen Leistungen zurückgreifen, die in Belgien rückerstattet werden.

Die Liposuktion wird in Belgien durchgeführt. Allerdings gibt es dafür keine Rückerstattung. In Deutschland soll ab dem 1. Januar 2020 die Liposuktion ab Phase 3 der Krankheit, das heißt erst in einem fortgeschrittenen Stadium, vorläufig rückerstattet werden.

Für die ambulante und stationäre Behandlung von Lipödemen in Deutschland gelten auch die Ostbelgienregelung und die damit verbundenen Regeln.

Die Lipödem-Krankheit wurde bisher zu wenig erforscht. Das gilt sowohl für die Entstehung als auch für die Behandlungsmöglichkeiten. In Deutschland setzt man sich immer mehr mit dem Thema auseinander. Allerdings gibt es bis heute keine Langzeitstudien. Das soll sich nun ändern.

Mithilfe meiner Kontakte in diesem Bereich werde ich mögliche Studienergebnisse an die Föderalregierung weiterleiten.

Ich kann allerdings nur wiederholen, was ich den Anwesenden bei der Podiumsdiskussion in Köln gesagt hatte: Es ist wichtig, dass die Betroffenen ihre eigene Lobby bilden und Druck auf die zuständige Ebene ausüben, damit Forschung und Versorgung ausgebaut werden. Was Informationen zu dem Thema angeht, so habe ich den Patienten Rat und Treff gebeten, diese Aufgabe zu übernehmen. Eine erste Veranstaltung zu dem Thema fand am 3. September statt.

Der PRT informiert außerdem auf seiner Website zu dem Thema.

1 Kommentar

  1. Kimberley Jost says:

    Guten Tag Herr Antoniadis,

    ich schreibe Ihnen diese Nachricht in Bezug auf die Krankheit Lipödem.
    Wie Sie sich denken können, bin ich betroffen. Ich wollte Sie fragen, ob die Operationskosten in naher Zukunft von den Krankenkassen übernommen werden? Ich müsste für 3 notwendige Operationen einen Kredit 18.000€ aufnehmen. Leider kann keiner in meiner Familie oder Freundeskreis, diese Summe aufbringen. Ich könnte diese Summe auf Jahre ansparen aber wie sehe ich dann aus? Dies finde ich ein Unding. Es kann nicht sein, dass man keine halbe Stunde ohne Schmerzen spazieren gehen kann oder sogar vor Schmerzen nicht einschlafen kann. Geschweige von Harre fönen bin einfach mal das Bett beziehen. Ich hoffe wirklich sehr, dass sich bald in Bezug auf die Rückerstattung etwas ändert.

    Ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag,

    Lieben Gruß

    Kimberley Jost

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