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„rare disease day15


Es gilt das gesprochene Wort! 14.03.2018

09 Frage Und Antwort Rare Disease Day (293.2 KiB)

Laut dem Wissenschaftlichen Institut für Volksgesundheit (ISP) leiden 6-8% der Belgier (680.000 – 900.000 Personen) an einer der 6.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Konkrete Beispiele hierfür sind: Spina bifida, Mukoviszidose, Huntington, Neurofibromatose, Muskeldystrophie Duchenne oder auch amyotrophe Lateralsklerose.   Dieser Berechnungsformel zufolge hieße das, dass in der Deutschsprachige Gemeinschaft ca. 0,67% der Ostbelgier betroffen sind. Das entspräche 515 Personen. Verlässliche Zahlen hierzu gibt es jedoch nicht. Generell spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn diese weniger als eine von 2.000 Personen betrifft. Es handelt sich demzufolge nicht um eine einzige, definierbare Krankheitsgruppe, sondern um viele verschiedene Krankheiten. Aktuell gibt es einen Fond der König-Baudouin-Stiftung, der speziell für seltene Erkrankungen und die Finanzierung entsprechender Medikamente bestimmt ist (Fonds Maladies rares et médicaments orphelins). Zudem gibt es auf föderaler Ebene eine technische Arbeitsgruppe, die die frühkindlichen Krankheiten bearbeitet und zur Zeit ein spezifisches Angebot zur Früherkennung von Mukoviszidose plant. Die Föderalregierung hat 2013 einen Aktionsplan für seltene Erkrankungen verabschiedet. Dieser beinhaltet 20 Aktionen, die von 2013 bis 2016 umgesetzt wurden. Einige der Aktionen werden jedoch bis heute weiterverfolgt. Aktuelle Aktionen, die durch das ISP durchgeführt werden:

  • Verbesserung der Finanzierung der diagnostischen Phase und der Begleitung, Therapie und Behandlung innerhalb Belgiens und im Ausland;
  • Qualitätssicherung in den acht Zentren für humane Genetik („centre de genétique humaine“);
  • Erfassung eines Registers aller Personen in Belgien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, um die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen;
  • Unterhalt des belgischen Teils der Website „Orphanet“ – ein internationales Netzwerk für seltene Erkrankungen.

Für seltene Erkrankungen ist die Föderalregierung zuständig. Die Deutschsprachige Gemeinschaft ist lediglich zuständig für die Anerkennung der spezifischen Zentren für seltene Erkrankungen. Die Festlegung der Standorte und die Rahmenbedingungen für diese Zentren gehören weiterhin zu den föderalen Zuständigkeiten. In der Deutschsprachigen Gemeinschaft gibt es kein spezifisches Zentrum. Die Grundversorgung wird durch hiesige Gesundheitsdienstleister gewährleistet. Für spezialisierte Versorgungen wird an die entsprechenden Dienstleister im In- und Ausland verwiesen.

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