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Aktuelle Frage zu den seltenen Erkrankungen


Aktuelle Frage zu den seltenen Erkrankungen

Es gilt das gesprochene Wort

Als seltene Krankheit gelten Pathologien mit einer Verteilung von 1 Person auf 2000. Die Prävalenz ist demnach sehr gering. Dennoch fühlen sich die Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, in unserem Gesundheitssystem  oft allein gelassen.

Im Jahr 2013 hat die Föderalregierung  einen Aktionsplan zur Bekämpfung seltener Erkrankungen erstellt. Bis 2017 werden darin Maßnahmen erarbeitet, die diesen Menschen einen zentralen Platz einräumen.

Der Aktionsplan hat zum Ziel, einen gleichberechtigten Zugang zu den spezialisierten medizinischen und pflegerischen Leistungen zu gewährleisten. Somit kann der Patient eine angepasste und korrekte Diagnose erhalten. Das oberste Gebot ist, die Lebensqualität der Patienten zu erhalten oder gar zu steigern. Die Sensibilisierung der Bevölkerung zum Thema der seltenen Krankheiten ist ebenfalls eine der im Aktionsplan vorgesehenen Maßnahmen.

4 Aktionsbereiche mit 20 Handlungsfeldern werden beschrieben.

Im Zuge der 6.Staatsreform ist vom FÖD lediglich die Kompetenz der Anerkennung der spezifischen  Zentren für seltene Erkrankungen an die DG  übertragen worden. Alleine in diesem Bereich sind wir also zuständig. Und auch hier gibt es Elemente, die föderal geregelt werden.

Die Festlegung der Standorte und der Rahmenbedingungen für die spezifischen Zentren obliegt weiterhin  der Föderalregierung.

In der DG gibt es zurzeit kein Zentrum, welches sich mit  der Diagnostik oder der Therapie im Falle einer seltenen Erkrankung beschäftigt. Vor diesem Hintergrund besteht trotz Übernahme dieser Zuständigkeit aktuell deshalb kein Handlungsbedarf.

Die  Basisversorgung der Patienten mit einer seltenen Erkrankung wird durch die  hiesigen Krankenhäuser gewährleistet.  Geht es dann um eine spezifische Diagnostik oder Therapie, verweisen die hiesigen Gesundheitsdienstleister an die Spezialisten im In- oder im angrenzenden Ausland.

Zur Info

Im Zuge der Kompetenzübertragung  sind die Verantwortlichen der Deutschsprachigen Gemeinschaft angehalten, an Sitzungen der Interkabinett-Gruppe „Chronische Krankheiten“, in der die seltenen Erkrankungen thematisiert  werden, teilzunehmen

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